Lucha, valentía y corazón.

No sé si saben de qué estoy hablando, pero lo realmente duro es que nunca me hubiera gustado escribir este artículo. El pasado 28 de mayo, la pequeña Idaira Osuna, cogió la primera nube que iba hacia el cielo, que como es lógico, lloraba y bastante, ese oscuro sábado en el municipio del Arroyo de la Miel.
Idaira había enternecido a cada una de las personas que seguía su causa en las redes sociales, en Facebook eran casi 30000.

La pequeña, luchaba contra la Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad muy dura que de momento no tiene cura. Es duro pensar como esos que están en el poder se gastan tales cantidades de dinero en cosas insignificantes y no son capaces de donarlos para el estudio de enfermedades como la de nuestra Idaira.

A cada una de las personas que la seguíamos, que hemos ido a eventos para recaudar fondos para ella, que recogíamos tapones y los entregábamos en las tiendas de los barrios...Idaira ha dejado una huella en nuestro corazón que no se borrará nunca, como su sonrisa o su adorable voz cuando cantaba, actividad  que era su pasión.

Para que todo el mundo aprenda de este post, les dejo la definición de la AME y datos en España:

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.

Es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva: ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad. Aunque ambos padres sean portadores, la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25%: uno de cada cuatro e independiente en cada nuevo embarazo.

1 de cada 10000 bebés en España, porta el gen del AME.

Para más información: http://www.fundame.net/sobre-ame/que-es-la-ame.html

Si quiere hacer una donación para los niños que siguen luchando, solo tienen que entrar en el siguiente enlace donde te explican absolutamente todo: http://www.fundame.net/colabora/haz-tu-donativo.html

Juntos venceremos el AME, lo haremos por ti, Idaira, allá donde estés.

Descansa en paz.

                                                         Alba Rosado Moreno